La historia de Encar y Daniel, dos pacientes con enfermedad ocular

“Sabes cuando estás en el mercado y tienes que leer la información nutricional y te cuesta un poco verlo? Para mí es lo mismo, pero con todo y no es algo que se puede corregir con gafas”, nos explica Daniel, que fue diagnosticado con Edema Macular Diabético (EMD) hace dos años. Es una complicación ocular que se presenta en pacientes diabéticos y que se produce cuando unas concentraciones elevadas de glucosa en la sangre dañan los vasos sanguíneos del ojo, que filtran líquido hacia la mácula. Esto provoca pérdida de visión y, en algunos casos, ceguera. En España, se estima que hay 250.000 personas con EMD. 

El testimonio de Daniel ha quedado recogido en ‘Enfocados’, un documental realizado por el director Ander Duque, fruto de una colaboración entre la asociación Mácula Retina, la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) y Bayer. Este documental también visibiliza la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) a través del testimonio de Encar que fue diagnosticada hace 20 años con esta patología. Se estima que en España 205.000 padecen la DMAEn, siendo una de las principales causas de pérdida de visión en adultos mayores de 50 años a nivel mundial. Se trata de una patología que avanza rápidamente y que, si no se recibe tratamiento a tiempo, puede provocar la pérdida de visión en un plazo de tres meses. La enfermedad aparece cuando los vasos sanguíneos anómalos pierden fluido debajo de la mácula, con el riesgo de dañar y dejar cicatrices.

Yo amplío la foto mucho y luego tengo una pantalla muy grande donde voy enfocando el ojo, la boca, la nariz, todas las facciones. Me lleva un tiempo ir estudiándolo y memorizando

Encar

— Protagonista de Enfocados

Capacidad de superación

El director de cine Ander Duque lleva 15 años haciendo documental social. Cuando este proyecto llegó a sus manos quería que “uno de los protagonistas estuviera vinculado con alguna disciplina artística y ver su capacidad de superación en relación a esa disciplina y ver cómo se va readaptando”. Y encontraron a Encar. “Es pintora y es muy interesante ver cómo a lo largo de los años se ha ido adaptando a esa discapacidad visual para seguir pintando”, relata el director de cine. El hilo conductor de Enfocados para unir la historia de Daniel y Encar es que “le pedimos a ella que desde Albacete pintara un retrato para animar un poco a Daniel, que vive con la incertidumbre de lo que le va a suponer en el futuro tener el EMD”. La artista consiguió pintarle gracias a una fotografía que le mandó. “Yo amplío la foto mucho y luego tengo una pantalla muy grande donde voy enfocando el ojo, la boca, la nariz, todas las facciones. Me lleva un tiempo ir estudiándolo y memorizando. Y luego lo paso a papel con una lupa y unas gafas que tengo especiales para distancia media”, nos explica Encar. 

En el documental se retrata ese momento en el que Daniel recibe ese retrato. “Al final estamos construyendo un relato alrededor de la enfermedad, pero con una vertiente muy artística”. ‘Enfocados’ profundiza en las experiencias de ambos pacientes y en la importancia de un tratamiento y diagnóstico tempranos. A través de sus historias conocemos cómo la DMAEn y el EMD impactan en su vida y en la de sus familias, destacando la necesidad de una atención oftalmológica adecuada. 

Tener esta conversación por primera vez es raro, pero fue como una catarsis y escuchar de ella ‘estoy aquí para lo que venga’ fue muy ilusionante

Daniel

— Protagonista de 'Enfocados'

El apoyo de la familia

“Se dice que la noticia de pérdida de visión severa tiene el mismo impacto que recibir la noticia de que tienes cáncer, pero si pierdes la visión te tienes que enfrentar al mundo solo y hay una sensación de impotencia y desesperanza”, revela José Antonio Otero, representante de pacientes de la Asociación Mácula Retina. Los pacientes que sufren discapacidad visual pueden llegar a perder su trabajo o lo tienen que abandonar. Esto también se refleja en ‘Enfocados’ que subraya la importancia de la salud mental en el manejo de la DMAEn y el EMD. La pérdida de visión puede llevar a una serie de desafíos emocionales y psicológicos, como la ansiedad y la depresión, que reducen considerablemente su calidad de vida. El documental explica cómo el apoyo psicológico, el avance en los tratamientos y la atención integral son cruciales para ayudar a los pacientes a adaptarse y mantener una buena salud mental mientras conviven con estas patologías. Es por ello que, tal y como señala José Antonio, “es fundamental el apoyo de la familia y del entorno, porque al final es de quien más vas a necesitar para el día a día”.

Por eso, las parejas de Daniel y Encar desempeñan un rol esencial en ‘Enfocados’: Alexandra y Alberto son figuras clave. Ander nos revela que “hemos rescatado momentos muy emocionantes, han surgido, en esa intimidad del rodaje, momentos que para ellos también han sido terapéuticos y decirle a su pareja cosas que seguramente en otras circunstancias no se las hubiese dicho”. Para Daniel, Alexandra ha sido un apoyo fundamental, pero hay temas de los que nunca habían hablado directamente. ¿Cómo te sientes? ¿Cómo será el futuro? ¿Hasta dónde avanzará el EMD? “Tener esta conversación por primera vez es raro, pero fue como una catarsis y escuchar de ella ‘estoy aquí para lo que venga’ fue muy ilusionante”, recuerda emocionado Daniel. Y es que, admite que Ander Duque ha conseguido representar muy bien el papel que tiene y ha tenido Alexandra en este proceso. 

‘Enfocados’ se estrena hoy en salas de cine de 8 ciudades españolas y sigue el día a día de Encar y Daniel y muestra cómo conviven con estas enfermedades destacando la capacidad de superación del ser humano y la importancia del cuidador, que en este caso se personifica en las parejas de los protagonistas. Ander Duque nos adelanta que “es un documental que os va a emocionar, pero desde una emoción reflexiva sobre el ser humano”.